NGOtiate er et dansk konsulenthus

Vi er en sjælden hybrid og en pioner inden for vores felt

Om os

NGOtiate er et dansk konsulenthus, der blev grundlagt i 2007. Vi er en sjælden hybrid og en pioner inden for vores felt:

Vi hjælper non-profit organisationer og NGO’er, herunder patientorganisationer, med at øge deres synlighed, stemme, medlemsprofil, medlemsstørrelse, geografisk rækkevidde, indkomst samt indflydelsesniveau – fx i udviklingen af fremtidens medicin. Vi har hjulpet patientledere og organisationer med at nå relaterede mål i mere end 20 år. Vi ved, hvad der fungerer, og vi er her for at hjælpe din organisation fra ‘A-Z’ med at nå jeres mål.
Vi hjælper offentlige og private sundhedsorganisationer, herunder forskningsuddannelsesinstitutioner, hospitaler og medicinalvirksomheder, med at etablere, accelerere samt opskalere jeres patient/brugerinddragelse. Vi har 20+ års erfaring med at hjælpe små organisationer såvel som Fortune 100 virksomheder med at bringe ‘first-in-class’ og ‘best-in-class’ behandlinger, devices og praksisser til markedet indenfor onkologien, virologien, immunologien, endokrinologien, almindelige, sjældnere eller ultrasjældne sygdomme.
Vi hjælper med at designe og implementere skræddersyede alliancer mellem patientforeninger og R&D-baserede organisationer. ‘Patient/brugerinddragelse’ i f.eks. lægemiddeludviklingsfasen er ikke længere et ‘nice to have’. Det er et ‘must have’. Relaterede forventninger, vejledning og vejledningsopdateringer udgives løbende af patientforeninger, såvel som af godkendende myndigheder i både EU og USA (dvs. EMA og FDA). Vi hjælper med at omsætte forventninger og vejledninger til konkrete planer, som retter sig mod en win-win resultatorientering og målsætning.
Vi yder gratis hjælp til selvhjælp. Vi ved, at patientorganisationer og netværk spiller en kritisk vigtig rolle i forhold at hjælpe individuelle patienter og berørte familier med at håndtere alvorlig sygdom. Derfor tilbyder vi gratis hjælp til individuelle ildsjæle, som er patienter eller familiemedlemmer, og som søger at skabe et patient- / familieunderstøttende netværk – fx en patientforening – indenfor et sygdomsområde, hvor dette mangler. Vores hjælp indbefatter uddannelse i hvilke skridt der skal tages for at etablere et relevant netværk, samt information om hvor du kan finde ildsjæle som dig; mennesker som også så behovet for en ændring – og som blev den ændring.

Vores ydelser

be the change

Rådgivning og praktisk hjælp til patientforeninger and digitale communities

  • Interessent- og kommunikationsstrategiudvikling samt udvikling af planer for implementering.
  • Design af relaterede digitale kommunikations-, marketing- eller fundraising-initiativer
  • Daglig support af dig på vej til dit mål
  • Viden om, hvordan man samarbejder med forskningsbaserede organisationer for at bane vej for eller støtte medicinudvikling i dit / dine interesseområde samt relateret match-finding

Rådgivning og praktisk hjælp til forskningsbaserede organizationer

  • Introduktion til strategisk patientinvolvering og relaterede fordele, praksis, retningslinjer og kritiske succesfaktorer
  • Udvikling af patient/brugerinddragelsesstrategier – på virksomhedsniveau, porteføljeniveau eller molekylespecifikt
  • Anvendt strategisk patient/brugerinddragelse i forhold til at øge specifik performance, eller den samlede præstation på tværs af værdikæden
  • Udvikling af intern infrastruktur for strategisk patient/brugerinddragelse (inklusive eller ekskluderende relateret uddannelse forestået af eksperter i dette)

Sådan er vi anderledes

the partnering paradigm

Disease experience experts (aka ‘patients’) are increasingly involved in medicines R&D, advising on, for example, the design of clinical trials and related strategies, as well as in the development of patient education and support programs.

While truly collaborating with key patient opinion leaders and their communities at the very early stages of medicines R&D is not exactly ‘business as usual’ for pharma, the expectation and ask from the patient communities, however, is crystal clear: Engage us and our communities from the get-go.

This ask is the foundation of e.g. the EUPATI initiative, as well as backed by the regulators in the EU and US, who in 2020 alone issued three new guidance documents to R&D-focused organizations, providing directions on where and how to ensure that key decisions are made and bolstered on primary insights, advice and evidence from patients.

Sources: Eupati.eu, fda.gov and EMA Europe

The value of strategic patient engagement

  • Optimizing performance across value chain and ultimately end-user products (ref 1,6)
  • Positive effect (e.g. financial effect) on clinical trial recruitment and retention (ref 2,3,4)
  • Opportunity for researchers to learn from patients as disease experience experts (ref 6)
  • Challenge the set way of thinking – often leading to improved research design, delivery, and dissemination (ref 6)
  • Wider impacts of a changed innovation, research culture and agenda (ref 5)

Sources:
1:   Wicks P, Richards T, Denegri S, Godlee F. Patients’ roles and rights in research.
2:  Crocker Joanna C, Ricci-Cabello Ignacio, Parker Adwoa, Hirst Jennifer A, Chant Alan, Petit-Zeman Sophie et al. Impact of patient and public involvement on enrolment and retention in clinical trials: systematic review and meta-analysis
3:  Boivin Antoine, Richards Tessa, Forsythe Laura, Grégoire Alexandre, Esperance Audrey, Abelson Julia et al.  Evaluating patient and public involvement in research.
4: Levitan, Getz et al. 2018: Assessing the Financial Value of Patient Engagement 5 Staley, K. “Researchers don’t know what they’re missing”—the impact of patient involvement in research
6:  Vat et. al (2019) Evaluating the “return on patient engagement initiatives” in medicines research and development

the value chain

The 'When' aspect - Applied strategic patient engagement

(Key examples)

Kom i gang

step 1 - Ræk ud til os

The NGOtiate's ledelsesteam

Camilla Krogh Lauritzen
Partner
Michael Koehler
Found and Partner

NGOtiate

Ny Carlsberg Vej 23

1760 Copenhagen – Denmark
Phone: +45 911 911 00
CVR: 25316045